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SPPH demande une augmentation de la subvention "Soutien à la famille"

Visionner la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=RZT2m__g-7A

Être parent représente un défi quotidien. Être parent d’un enfant handicapé est un défi pour toute la vie.

Depuis 1980, le ministère de la santé et des services sociaux rend disponibles des subventions permettant d’aider ses familles.

En 1991, le ministère de la santé et des services sociaux développait un Guide pour l’application du programme d’aide pour le soutien aux familles des personnes ayant une déficience physique ou présentant une déficience intellectuelle. Les balises de ce qu’était le programme dans le guide du MSSS de 1991 n’ont jamais été revues.

Aujourd’hui, au Québec, 2 familles sur 3 affirment ne pas recevoir le soutien dont elles auraient besoin, principalement en ce qui a trait à l’argent.

Dans certaines régions du Québec, la liste d’attente permettant d’obtenir la subvention soutien à la famille peut atteindre 5 ans.

Les tarifs horaires permettant aux familles de payer pour des services de répit ou de gardiennage spécialisés, répondant aux besoins des enfants handicapés, varient entre 2,75$ et 5,75$ de l’heure.

L’aide financière annuelle est par famille et non pour chacune des personnes handicapées vivant sous le même toit.

QUELQUES TARIFS DE SERVICES
– une fin de semaine de répit entre 120$ et 250$ (du vendredi soir au dimanche soir)
– Camp de Jour spécialisé jusqu’à 300$ par semaine
– Camp d’été de séjour jusqu’à 1 500$ par semaine
– Camps de la relâche jusqu’à 400$ par semaine
– Journée pédagogique jusqu’à 50$ par jour
– Tarif horaire gardienne entre 12$ et 15$ de l’heure

Les familles voient souvent leur subvention diminuée sans que leurs besoins n’aient été ré évalués.

Près de 50% des parents se voient dans l’obligation de quitter leur emploi. Souvent, ce choix est fait par la mère.

L’aide financière annuelle varie selon les régions, les besoins et le revenu de la famille : entre 500$ et 1 500$ par année.

Il existe une grande disparité dans la gestion du programme soutien à la famille entre les différentes régions du Québec puisque chacune d’entre elles s’est dotée d’un cadre de référence qui lui est propre.

Nous sommes plus de 100 000 familles québécoises ayant un enfant handicapé et nous voulons :
Que le gouvernement augmente la subvention du soutien à la famille afin qu’elle corresponde mieux aux besoins réels des familles d’aujourd’hui.

Faisons partie de la solution !
Aimez et partagez afin d’interpeller notre gouvernement.
https://www.facebook.com/spph.net/

Références (sources):

Institut de la statistique du Québec (2004). L’incapacité dans les familles
québécoises : Composition et conditions de vie des familles, santé et
bien-être des proches

Institut de la statistique du Québec (2010). Vivre avec une incapacité au
Québec : un portrait statistique à partir de l’Enquête sur la participation
et les limitations d’activités de 2001 à 2006

Ministère de la santé et des services sociaux (1991). Guide pour
l’application du programme d’aide pour le soutien aux familles des personnes
ayant une déficience physique ou présentant une déficience intellectuelle.

Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des
personnes handicapées (2012). Le programme de soutien à la famille, une
véritable boîte de Pandore

Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des
personnes handicapées (2014). Pour un réel programme de soutien à la famille

Conseil de la famille et de l’enfance (2007). Tricoter avec amour, étude sur
la vie de famille avec un enfant handicapé

Pour Solidarité de parents de personnes handicapées, l’année 2016-2017 aura été une source de plusieurs défis que nous avons su surmonter avec l’aide d’une équipe du tonnerre et de membres mobilisés. Notre plus grand défi aura été l‘éviction de nos locaux, ce qui nous a forcés à entreprendre des efforts pour se relocaliser et ainsi assurer notre pérennité. Nous sommes fiers aujourd’hui de dire : mission accomplie!

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La vraie nature de Louise Desaulniers

Le passage à l’âge adulte de notre enfant…
Un passage, une étape?
Un parcours, un défi?
Pour notre société, la majorité d’une personne signifie l’âge auquel un individu est juridiquement considéré comme civilement capable et responsable, c’est-à-dire essentiellement l’âge à partir duquel il est capable de s’engager par les liens d’un contrat ou d’un autre acte juridique.

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La vraie nature de Nathalie Richard

Quand je lui ai demandé à quoi ressemblait sa vie avant David, Nathalie a mis du temps à me répondre. Elle semblait ne plus se souvenir. Comme si le temps avait pris son temps depuis la naissance de David. Comme si sa vie avait pris un autre rythme. Celui de David…

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Pour Solidarité de parents de personnes handicapées, l’année 2015-2016 fut une année effervescente à tous les points de vue. Que de projets en une si courte période de temps. Si je devais résumer l’année en un seul mot, ce serait : réalisations.

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Tous les experts s’entendent pour dire que, suite à l’annonce d’un diagnostic d’handicap, une bonne adaptation familiale dépendra de l’attitude du corps médical. Il est important que les professionnels prennent le temps d’écouter les parents, de leur parler, de les soutenir et de les informer au maximum sur les étapes à suivre suite à cette annonce et sur les capacités et les défis de leur enfant.

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Selon le philosophe Hans Jonas, la responsabilité parentale englobe tous les aspects de la vie de l’enfant, de la simple existence jusqu’aux intérêts les plus élevés. pour Marilyne picard et Anouk Lanouette Turgeon, cette notion englobe quelque chose d’encore plus grand. en fait, on peut faire d’une généralité le fait qu’un parent d’enfant vivant en situation d’handicap est un « super parent ». il y a plus de rendez-vous, plus de démarches à faire, plus de professionnels à rencontrer, plus d’inquiétude, mais il y a moins de ressources, moins d’entourage, moins de temps et surtout, moins de revenus… La vie bien remplie d’un enfant vivant en situation d’handicap oblige souvent l’un des parents, si ce n’est les deux, à mettre sa carrière en veilleuse. il en résulte alors une perte de revenu et l’apparition d’un statut précaire.

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Quand notre enfant devient adulte, surtout après 21 ans, la vie n’est plus pareille.

C’est la réflexion que se fait Marie-Claire lors de notre rencontre pour cet article.

Julie, sa grande fille de 32 ans, vit en résidence depuis cinq ans. Comme Julie est née avec une paralysie cérébrale et une microcéphalie, l’assistance d’un adulte lui est essentielle pour tous les gestes du quotidien. Marie-Claire éprouvait de plus en plus de mal à assumer cette responsabilité, tant sur le plan émotif que sur le plan physique. elle prit donc, la décision de trouver une résidence où Julie pourrait recevoir les soins offerts dont elle avait besoin par une équipe de professionnels. Un choix déchirant pour Marie-Claire, mais un choix nécessaire.

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Être papa comporte de grands défis et beaucoup d’adaptations. Ces mêmes défis et adaptations peuvent prendre une toute autre signification lorsque notre enfant présente une déficience ou un handicap. Pour Monsieur Jérémie, le défi s’est présenté deux fois avec Ricardo et Neila…

Ricardo est né le 5 mai 2007. Il se développait selon les échelles pédiatriques et rien ne semblait présager ce qui allait suivre. C’est à deux ans que Ricardo sembla atteindre un pallier de développement maximum et qu’une régression développementale débuta. Son langage devint difficile et il développa des problèmes de comportement. Il n’était pas rare que Ricardo morde ses camarades de garderie, chose qu’il ne faisait pas auparavant.

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Maintenant, je prends soin de moi

C’est ce que me dit Danielle pendant cet après-midi automnal. Elle me souligne au passage qu’elle vient tout juste de prendre sa retraite. Elle mentionne aussi qu’elle supervise son voisin du dessus : Nelson, qui a 53 ans et qui a une déficience intellectuelle. Ah oui, Danielle est également marraine civique pour une jeune femme membre de l’organisme Parraine civique Les Marroniers.

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