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Être papa comporte de grands défis et beaucoup d’adaptations. Ces mêmes défis et adaptations peuvent prendre une toute autre signification lorsque notre enfant présente une déficience ou un handicap. Pour Monsieur Jérémie, le défi s’est présenté deux fois avec Ricardo et Neila…

Ricardo est né le 5 mai 2007. Il se développait selon les échelles pédiatriques et rien ne semblait présager ce qui allait suivre. C’est à deux ans que Ricardo sembla atteindre un pallier de développement maximum et qu’une régression développementale débuta. Son langage devint difficile et il développa des problèmes de comportement. Il n’était pas rare que Ricardo morde ses camarades de garderie, chose qu’il ne faisait pas auparavant.

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« Quand notre enfant devient adulte, surtout après 21 ans, la vie n’est plus pareille. »

C’est la réflexion que se fait Marie-Claire lors de notre rencontre pour cet article.

Julie, sa grande fille de 32 ans, vit en résidence depuis cinq ans. Comme Julie est née avec une paralysie cérébrale et une microcéphalie, l’assistance d’un adulte lui est essentielle pour tous les gestes du quotidien. Marie-Claire éprouvait de plus en plus de mal à assumer cette responsabilité, tant sur le plan émotif que sur le plan physique. elle prit donc, la décision de trouver une résidence où Julie pourrait recevoir les soins offerts dont elle avait besoin par une équipe de professionnels. Un choix déchirant pour Marie-Claire, mais un choix nécessaire.

Le chemin parcouru pour trouver une résidence adéquate pour Julie ne fut pas sans obstacle. ayant habitée plusieurs années dans l’ouest canadien, Marie-Claire connaissait des modèles de ressources résidentielles qu’elle ne retrouvait pas au Québec, à son grand désarroi. Marie-Claire a visité plusieurs résidences. elle en a aussi rejeté plusieurs car, pour elle, certaines choses étaient non négociables. elle a dû mettre de côté certains de ses critères, en découvrir de nouveaux, mais surtout, faire des contacts avec de nouvelles personnes. en discutant avec d’autres parents ou avec des gens impliqués dans le milieu des ressources résidentielles, elle a pu trouver un endroit répondant à plusieurs des besoins de sa fille. Cet endroit ressemblait plus à une famille qu’à un lieu de soins de santé. Les jeunes pouvaient sortir à l’extérieur lorsque le temps le permettait et les repas étaient pris en groupe. Marie-Claire avait également la possibilité de visiter Julie ou de faire des activités avec elle. de cette façon, elle préservait ce lien si fort qui les unissait. Le contact avec le personnel était agréable et, Marie-Claire devinait que son opinion était prise en compte.

Tout ce chemin parcouru, c’est elle qui l’a pavé. elle ne pouvait compter que sur sa détermination et sa force de caractère pour arriver à ressentir la paix avec le choix qu’elle avait fait pour sa fille. Les choix qui s’offrent aux familles qui prennent la décision de « placer » leur enfant ne sont pas tant diversifiés que l’on nous le laisse croire. Le réseau offre souvent une case, une place libre, il faut alors que notre enfant s’y intègre et y trouve son bonheur. Le contraire est rarement possible; partir des besoins de notre enfant pour ensuite trouver la place idéale.

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