Le passage à l’âge adulte de notre enfant…
Un passage, une étape?
Un parcours, un défi?
Pour notre société, la majorité d’une personne signifie l’âge auquel un individu est juridiquement considéré comme civilement capable et responsable, c’est-à-dire essentiellement l’âge à partir duquel il est capable de s’engager par les liens d’un contrat ou d’un autre acte juridique.
Louise Desaulniers vous répondrait sûrement que l’âge adulte de Sarah-Catherine a représenté un apprentissage; la découverte d’un univers complexe et rempli de nouvelles informations. Depuis la toute petite enfance de Sarah-Catherine, Louise n’a cessé d’apprendre. Toutefois, rien ne pouvait la préparer aux 18 ans de sa fille. Toutes les étapes à franchir, les informations à colliger, les documents à remplir n’étaient, pour elle, qu’une légende urbaine, un mirage bien lointain… Avec un peu de recul, elle affirme qu’il est primordial de s’entourer d’autres parents qui ont déjà vécu cette situation. Leur expérience « terrain » permet de sauver beaucoup de temps. Aussi, Louise constate qu’il est préférable d’avoir une position d’ouverture plutôt que de combat. En fait, il faut être en mesure d’identifier les personnes qui peuvent et qui veulent réellement faire avancer le processus. Est-ce que Louise et Sarah-Catherine ont eu de la chance? Peut-être un peu, mais Louise a tout de même passé chacune des étapes avec le sourire et la ferme conviction qu’il existe une solution à tout.
Alors, qu’elles sont les étapes à franchir ? Voici celles du parcours de Louise et de Sarah-Catherine…
Pour Sarah-Catherine, qui présente une déficience intellectuelle ainsi qu’un handicap moteur, le passage des 18 ans était synonyme d’inscription à l’aide financière de dernier recours, l’aide sociale. Ce soutien permettrait à Louise d’assurer les besoins quotidiens de base de Sarah et d’obtenir l’aide de certains programmes. Il est important de savoir qu’une telle demande doit être faite auprès du centre local d’emploi et qu’elle peut être déposée un mois avant la date anniversaire des 18 ans.
Bref, Louise franchi cette importante étape avec une certaine fébrilité et avec un peu de stress, disons-le. Il s’agissait là du premier pas de Sarah-Catherine vers l’âge adulte. Louise avait déjà, par le passé, posé plusieurs gestes au nom de Sarah-Catherine, mais aucun n’avait eu une telle signification; le temps passait… Cette première étape fut, sommes toutes, réglée en peu de temps. Entre le temps où tous les formulaires furent remplis, signés et déposés au centre local d’emploi et le moment où le premier chèque fut déposé, il ne se passa pas 2 mois.
Cette première étape franchie, Louise eu à faire face à un deuxième défi administratif… Maintenant que Sarah-Catherine était une adulte elle devait, selon les termes administratifs, prendre seule toutes les décisions la concernant. Cette clause présentait une réelle barrière entre les différents intervenants, professionnels, fonctionnaires et autres personnes qui gravitaient autour de Sarah-Catherine et Louise. Il fallait donc trouver une solution pour que Louise puisse exprimer les besoins et les demandes de sa fille. Cette solution portait un nom : la curatelle privée. Forte de sa dernière expérience, Louise contacta sa travailleuse sociale afin de lui demander de l’accompagnement dans cette démarche. Malheureusement, l’information donnée aux familles qui font cette demande est inexacte. Effectivement, les intervenants suggèrent aux parents de ne pas entreprendre les démarches de demande de curatelle tant qu’ils n’ont pas à exercer les droits civils de leur enfant parce que ces démarches sont longues et parfois couteuses. Toutefois, en ce qui concerne le consentement aux soins, il pourrait devenir complexe pour un parent de consentir à des soins à donner à son enfant s’il n’en est pas le curateur.
Louise eu donc à revendiquer l’aide dont elle avait besoin afin de procéder à l’ouverture d’un régime de protection pour Sarah-Catherine et obtenir un rapport psychosocial ainsi qu’un rapport du médecin traitant de Sarah-Catherine. Dans la foulée, Louise découvrit que les frais juridiques reliés à l’ouverture du régime de protection peuvent être défrayés en totalité par l’aide juridique si la personne inapte y est éligible… Comme Sarah-Catherine recevait maintenant de l’aide sociale, elle devenait automatiquement éligible à l’aide juridique. Louise n’eut donc aucun frais à débourser pour cette démarche et pu entamer ce long processus.
La vie ne fut pas un long fleuve tranquille bien longtemps suite à cette dernière démarche. En effet, la fin de la scolarité de Sarah-Catherine arrivait à grands pas et peu d’option s’offrait à elle et les listes d’attente pour une activité socioprofessionnelle étaient, lui avait-on dit, interminables. Ce constat fit vivre un énorme stress à Louise. Qu’allait faire Sarah-Catherine maintenant? Elle qui aimait tellement son école, ses collègues de classe et ses enseignants. Comment pourrait-elle se réaliser, être stimulée et socialiser si elle demeurait à la maison toute la journée? Encore une fois, Louise entama ce processus armée de confiance, de détermination et d’espoir.
Sarah-Catherine avait participé au projet Transition école vie active (TEVA) de l’école Joseph Charbonneau. L’objectif de ce projet étant de faciliter la transition de l’école vers un projet postsecondaire. La collaboration des parents, de l’élève, de l’école, des ressources externes et du centre de réadaptation est sollicitée dans ce projet. Pourtant, Louise ne pouvait entrevoir l’avenir de Sarah-Catherine suite à sa scolarisation; l’après 21 ans… Elle se tourna donc vers le Centre de réadaptation et déposa une demande de priorisation qui évoquait la situation familiale de Louise et Sarah-Catherine (monoparentalité, mère en emploi, Sarah-Catherine habitant à temps plein au domicile de Louise, besoin de socialisation de Sarah-Catherine, etc.). Cette demande fut étudiée par un comité qui confirma les besoins de Sarah-Catherine et qui trouva rapidement un lieu où elle pourrait s’épanouir tous les jours de la semaine pendant que Louise serait au travail. Ce lieu est-il parfait? Probablement que non. Est-ce que Sarah-Catherine est heureuse de s’y rendre tous les jours? Tout à fait, et c’est ce qui compte vraiment aux yeux de Louise.
Elle est toutefois bien consciente que sa situation ne reflète pas celle de toutes les familles. Cependant, elle désire partager son expérience afin que d’autres parents puissent savoir que l’avenir n’est pas tout noir. Elle affirme aussi avec grande conviction qu’il est primordial de se tourner vers les autres afin d’être le plus informé possible.
Louise sait aussi que cet équilibre est bien fragile. Il suffit qu’un détail change pour que tout son quotidien bascule. Mais, pour l’instant, ça va. De quoi sera fait demain? Louise ne le sait pas. Par contre, elle voit sa Sarah-Catherine sourire à la vie. Ce sourire c’est son moteur, sa pensée positive et tout son amour. Comme elle me l’a dit quand nous nous sommes quittées : « Je suis en amour avec ma Sarah! ». Que dire de plus…
Vous désirez obtenir de l’information supplémentaire sur la curatelle, le projet TEVA ou l’aide sociale ? Voici des liens vous menant aux différents sites :
www.curateur.gouv.qc.ca/cura/fr/majeur/inaptitude/demarches/regime/index.html
www.choixavenir.ca/parents/besoins-particuliers/la-transition-de-l-ecole-vers-la-vie-active-teva
www.emploiquebec.gouv.qc.ca/citoyens/obtenir-une-aide-financiere/programmes-daide-sociale-et-de-solidarite-sociale/
Propos recueilli par Carolyne Lavoie, coordonnatrice du soutien aux familles