Selon le philosophe Hans Jonas, la responsabilité parentale englobe tous les aspects de la vie de l’enfant, de la simple existence jusqu’aux intérêts les plus élevés. pour Marilyne picard et Anouk Lanouette Turgeon, cette notion englobe quelque chose d’encore plus grand. en fait, on peut faire d’une généralité le fait qu’un parent d’enfant vivant en situation d’handicap est un « super parent ». il y a plus de rendez-vous, plus de démarches à faire, plus de professionnels à rencontrer, plus d’inquiétude, mais il y a moins de ressources, moins d’entourage, moins de temps et surtout, moins de revenus… La vie bien remplie d’un enfant vivant en situation d’handicap oblige souvent l’un des parents, si ce n’est les deux, à mettre sa carrière en veilleuse. il en résulte alors une perte de revenu et l’apparition d’un statut précaire.
Marilyne picard et son conjoint sont les parents de cinq beaux enfants. La plus jeune, dylane, est atteinte d’un syndrome sans nom (1q43q44), d’épilepsie réfractaire, de cécité corticale et de tétraparésie spastique. Les premières semaines de vie de dylane ont été très inquiétantes. elle ne buvait pas suffisamment, s’endormait en tétant et ne prenait pas de poids. La première visite chez le pédiatre est venue confirmer certaines inquiétudes. dylane avait un souffle au cœur, un périmètre crânien trop petit et son poids était insuffisant. Une première hospitalisation d’une longue série fut alors nécessaire. il fallait trouver pourquoi dylane était dans cet état. c’est lorsque dylane eut 2 mois qu’un généticien apprit au couple que leur petite fille était atteinte d’un syndrome extrêmement rare. Après le choc, ils ont pris la décision d’accepter le défi et de faire équipe. cette maladie ne serait pas un obstacle à leur amour pour dylane. Bien au contraire!