Tous les experts s’entendent pour dire que, suite à l’annonce d’un diagnostic d’handicap, une bonne adaptation familiale dépendra de l’attitude du corps médical. Il est important que les professionnels prennent le temps d’écouter les parents, de leur parler, de les soutenir et de les informer au maximum sur les étapes à suivre suite à cette annonce et sur les capacités et les défis de leur enfant.
Les experts s’entendent également sur l’importance du développement du pouvoir d’agir des parents. En développant leur pouvoir d’agir, les parents auront un meilleur contrôle sur leur quotidien et le sentiment d’impuissance sera de moins en moins présent dans leur vie. Comment développe-t-on son pouvoir d’agir? Plusieurs facteurs peuvent y être favorables. Nous savons toutefois que l’accès à l’information, le soutien d’une communauté et la reconnaissance de nos capacités par les autres sont autant d’éléments qui permettront aux parents de développer une certaine compétence par rapport à la situation de leur enfant.
Lorsque Luca est né, Sophie ne se doutait pas qu’elle devait aller puiser en elle toutes les forces acquises au fil des ans. Heureusement, elle était une mère informée, remplie de ressources et animée d’une grande détermination. Voici son histoire :
Luca est né le 17 septembre 2001 suite à une grossesse normale, un accouchement normal et un score presque parfait au test d’apgar. Un premier enfant tout à fait typique pour Sophie et son conjoint qui étaient ravis.
Plus les semaines passaient et plus les doutes hantaient l’esprit de la nouvelle maman. Luca semblait heureux, il souriait tout le temps. Par contre, il n’arrivait pas à garder la position assise. Il avait une tendance à tomber sur un côté ou un autre. aussi, il ne dormait que très peu. Sophie, dont plusieurs amies avaient eu un enfant à la même période qu’elle, pouvait comparer Luca avec d’autres enfants du même âge et, par le fait même, faire grandir en elle l’inquiétude et le questionnement. C’est lors d’un rendez-vous médical pour le traitement d’une otite que la pédiatre mentionna l’hypotonie de Luca à Sophie. Elle n’était plus la seule à l’avoir remarqué! Son doute se confirmait : quelque chose n’allait pas avec Luca.