Pour Solidarité de parents de personnes handicapées, l’année 2016-2017 aura été une source de plusieurs défis que nous avons su surmonter avec l’aide d’une équipe du tonnerre et de membres mobilisés. Notre plus grand défi aura été l‘éviction de nos locaux, ce qui nous a forcés à entreprendre des efforts pour se relocaliser et ainsi assurer notre pérennité. Nous sommes fiers aujourd’hui de dire : mission accomplie!
Le passage à l’âge adulte de notre enfant…
Un passage, une étape?
Un parcours, un défi?
Pour notre société, la majorité d’une personne signifie l’âge auquel un individu est juridiquement considéré comme civilement capable et responsable, c’est-à-dire essentiellement l’âge à partir duquel il est capable de s’engager par les liens d’un contrat ou d’un autre acte juridique.
Quand je lui ai demandé à quoi ressemblait sa vie avant David, Nathalie a mis du temps à me répondre. Elle semblait ne plus se souvenir. Comme si le temps avait pris son temps depuis la naissance de David. Comme si sa vie avait pris un autre rythme. Celui de David…
Pour Solidarité de parents de personnes handicapées, l’année 2015-2016 fut une année effervescente à tous les points de vue. Que de projets en une si courte période de temps. Si je devais résumer l’année en un seul mot, ce serait : réalisations.
Tous les experts s’entendent pour dire que, suite à l’annonce d’un diagnostic d’handicap, une bonne adaptation familiale dépendra de l’attitude du corps médical. Il est important que les professionnels prennent le temps d’écouter les parents, de leur parler, de les soutenir et de les informer au maximum sur les étapes à suivre suite à cette annonce et sur les capacités et les défis de leur enfant.
Selon le philosophe Hans Jonas, la responsabilité parentale englobe tous les aspects de la vie de l’enfant, de la simple existence jusqu’aux intérêts les plus élevés. pour Marilyne picard et Anouk Lanouette Turgeon, cette notion englobe quelque chose d’encore plus grand. en fait, on peut faire d’une généralité le fait qu’un parent d’enfant vivant en situation d’handicap est un « super parent ». il y a plus de rendez-vous, plus de démarches à faire, plus de professionnels à rencontrer, plus d’inquiétude, mais il y a moins de ressources, moins d’entourage, moins de temps et surtout, moins de revenus… La vie bien remplie d’un enfant vivant en situation d’handicap oblige souvent l’un des parents, si ce n’est les deux, à mettre sa carrière en veilleuse. il en résulte alors une perte de revenu et l’apparition d’un statut précaire.
Quand notre enfant devient adulte, surtout après 21 ans, la vie n’est plus pareille.
C’est la réflexion que se fait Marie-Claire lors de notre rencontre pour cet article.
Julie, sa grande fille de 32 ans, vit en résidence depuis cinq ans. Comme Julie est née avec une paralysie cérébrale et une microcéphalie, l’assistance d’un adulte lui est essentielle pour tous les gestes du quotidien. Marie-Claire éprouvait de plus en plus de mal à assumer cette responsabilité, tant sur le plan émotif que sur le plan physique. elle prit donc, la décision de trouver une résidence où Julie pourrait recevoir les soins offerts dont elle avait besoin par une équipe de professionnels. Un choix déchirant pour Marie-Claire, mais un choix nécessaire.
Être papa comporte de grands défis et beaucoup d’adaptations. Ces mêmes défis et adaptations peuvent prendre une toute autre signification lorsque notre enfant présente une déficience ou un handicap. Pour Monsieur Jérémie, le défi s’est présenté deux fois avec Ricardo et Neila…
Ricardo est né le 5 mai 2007. Il se développait selon les échelles pédiatriques et rien ne semblait présager ce qui allait suivre. C’est à deux ans que Ricardo sembla atteindre un pallier de développement maximum et qu’une régression développementale débuta. Son langage devint difficile et il développa des problèmes de comportement. Il n’était pas rare que Ricardo morde ses camarades de garderie, chose qu’il ne faisait pas auparavant.
Maintenant, je prends soin de moi
C’est ce que me dit Danielle pendant cet après-midi automnal. Elle me souligne au passage qu’elle vient tout juste de prendre sa retraite. Elle mentionne aussi qu’elle supervise son voisin du dessus : Nelson, qui a 53 ans et qui a une déficience intellectuelle. Ah oui, Danielle est également marraine civique pour une jeune femme membre de l’organisme Parraine civique Les Marroniers.
Quand le désir d’être parents naît en nous, l’image de notre rêve est rapidement représentée par un cliché : un père, une mère, un nouveau-né. Pour la famille Ketsir, ce rêve a été décuplé. Pour eux, cette image montre un père, une mère et trois nouveau-nés…
C’est lors d’un suivi en fertilité que Merabha et Djillali reçurent la nouvelle tant attendue; Merabha était enceinte. Les docteurs voyaient deux embryons très clairement et distinguaient aussi une troisième forme qui devait être, selon eux, un kyste puisque cette forme semblait bien petite… Finalement, après le deuxième mois de grossesse, Merabha se rendit chez son gynécologue pour un suivi. C’est à ce moment qu’elle entendit le coeur du troisième embryon.
